704

Diferența între viață și moarte

Crina SurduPentru Crina Surdu, un tratament anume a făcut diferența între viață și moarte. Dar nu despre tratament aș vrea să vă vorbesc, ci despre o boală gravă, frecvent confundată cu alte afecțiuni sau diagnosticată târziu, care apare tot mai des și la vârste tot mai tinere.

Crina Surdu are 41 de ani și este psiholog. Am aflat întâmplător prin ce a trecut și o rog să-mi mai povestească o dată, cu date și fapte, în speranța că povestea ei va fi de folos altora, care se confruntă cu aceleași probleme. Oftează, știu că probabil a spus-o de mai multe zeci de ori în ultimii 15 ani, tuturor medicilor care au examinat-o și (ne)cunoscuților care au vrut s-o afle.

Primele semne ale bolii i-au apărut acum 15 ani, cu o fistulă anală, care nu anunța prin nimic ce avea să urmeze. Cum la momentul apariției fistulei Crina era însărcinată în câteva luni, a decis să amâne operația și tratamentul acesteia până după naștere, pentru a nu pune în pericol viața fătului.

După naștere a fost supusă unei intervenții, chirurgul i-a curățat fistula și i-a dat un tratament îndelungat cu un cocktail de antibiotice. După câteva luni, când Crina aproape că uitase de toată suferința, a început să aibă scaune diareice. Crezând că a recidivat fistula, s-a prezentat la medic. Au urmat analize de rutină și o colonoscopie, noi tratamente cu antibiotice, dar Crina se simțea rău. „Veneam acasă o săptămână, trei stăteam în la spital.” Primele două biopsii au relevat „celule în dezvoltare” iar medicii au crezut că are cancer de colon. Spre sfârșitul anului 2001, a început tratamentul cu citostatice. După prima comă la Spitalul Colțea, medicii s-au declarat neputincioși și au transferat-o la Spitalul Fundeni.

Tratamentul cu antibiotice și hidrocortizon îi ameliora simptomele pe termen scurt (1 săptămână), apoi simptomele reveneau în forță. Crina avea 25 de scaune pe zi, era hrănită exclusiv artificial și ajunsese la greutatea de 38kg.

La Fundeni, a luat-o de la capăt cu investigațiile: 6 biopsii, irigoscopii etc. Trecuseră deja doi ani de la primul simptom (fistula pe care nimeni n-o legase de boală) iar medicii bâjbâiau în ceață. La un moment dat, diagnosticul era undeva între colită hemoragică/cancer de colon/Boala Crohn. Tratamentul? Extirparea porțiunilor de intestin și practicarea unui anus contra naturii.

Crina avea 27 de ani și un bebeluș care o aștepta acasă. A refuzat operația și a pornit propriile cercetări. A descoperit că boala Crohn este o afecțiune inflamatorie cronică, localizată oriunde pe traiectul digestiv. Este o boală autoimună. Cauza ei este presupus genetică sau infecțioasă, dar nu a fost demonstrată încă. Se știe doar că apare la vârste tinere (15-30 de ani) și că are manifestări diverse, diferite de la un pacient la altul, dar în general sunt următoarele: diaree cronică neinfecțioasă (scaune moi de câteva ori pe zi), dureri abdominale, sângerări rectale, febră, dureri de spate, stare general proastă, scădere în greutate. Severitatea simptomelor poate necesita spitalizare de urgență. Simptomatologia mimează adesea apendicita acută, ocluzia intestinală sau alte boli digestive (dizenterie, colite, recto-colită ulcero-hemoragică) sau cancer de colon. Mai pot apărea abcese, fistule, aderențe intesintale, mase tumorale, anemie etc. Boala e greu de diagnosticat și tratat.

„Nici nu trăiam nici nu muream…”

„Din 10 pacienți, niciunul nu are aceleași simptome”, spune Crina. „La fiecare poate avea un debut diferit, alte manifestări și moduri diferite de supraviețuire. Chiar și tratamentul diferă, trebuie personalizat în funcție de pacient.”

Tratamentul e medicamentos, de lungă durată, cu antiinflamatoare și imunosupresoare. Crina a urmat cele mai diverse terapii, inclusiv calmante puternice de tipul morfinei pentru a-și atenua durerile. „Nici nu muream, nici nu trăiam…” spune ea.

De câțiva ani au apărut pe piață terapii noi, cu anticorpi monoclonali împotriva citokinelor proinflamatorii. Una din aceste terapii există și la noi, pe-atunci într-o fază „de tatonare” și nerecomandat încă de medici în 2009, când l-a descoperit Crina. „Era foarte scump, numai doi medici din țară îl puteau administra.” Unul din ei, prof dr Liana Gheorghe, șefa secției a III-a de Gastroenterologie și Hepatologie Institutul Clinic Fundeni, președintele executiv al Clubului Român pentru Boală Crohn și Colită ulcerativă.

Crina l-a încercat și într-o săptămână s-a pus pe picioare. După aproape 10 ani de diete severe, cu orez fiert și apă, a putut să se hrănească și să trăiască. Astăzi are 41 de ani, 65 kg și duce o viață normală. Între timp a rămas însărcinată și a mai născut un copil, în 2011. Pentru ea, terapia a însemnat diferența între viață și moarte. Dar tratamentul nu „merge” la toată lumea. În cazul multora nu are niciun efect sau efecte secundare mai importante decât cele pentru care e administrat. „Pentru mine a fost «licoarea vieții»”, râde Crina. Exemplul ei demonstrează că se poate trăi cu boala Crohn. Sfatul ei? Dacă aveți probleme, mergeți la specialiști!

Bolnavi la vârste tot mai tinere

Bolile inflamatorii intestinale din care fac parte boala Crohn şi rectocolita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă) sunt afecțiuni inflamatorii cronice ale tubului digestiv. În România sunt aproximativ 10.000 de pacienţi diagnosticaţi cu boală Crohn sau colită ulcerativă, dintre care peste 1.500 sunt înregistraţi în Registrele Naţionale. La nivel european, aproximativ 3 milioane de persoane suferă de boli inflamatorii intestinale.

Liana GheorgheProf. Dr. Liana Gheorghe: „Am observat în ultimii ani o creştere de aproximativ 8-10 ori a afecţiunilor inflmatorii intestinale, în special la copii, adolescenţi şi adulţi tineri, ca urmare a modificării stilului de viaţă. Factorii din mediu, în special dieta, împreună cu predispoziţia genetică sunt cauzele declanşării acestor boli. Cu o diagnosticare cât mai rapidă şi corectă şi un tratament adecvat, pacienţii cu boli inflamatorii intestinale pot avea o viaţă normală.”

De la „fără viață socială” la o viață normală

De multe ori pacienții ajung să se simtă captivi, fiind nevoiți să folosească toaleta de până la 20 de ori pe zi. De asemenea, în perioadele de puseu acut al bolii, pacienți au crampe, dureri abdominale, sângerări și au nevoia urgentă de a merge la toaletă. Aceste pusee pot dura chiar și 5 zile pe săptămână.

Jumătate dintre pacienţii cu boli inflamatorii intestinale experimentează frecvent recidive ale bolii şi de multe ori manifestă şi alte afecţiuni intestinale. 53% dintre pacienţii cu boala Crohn necesită spitalizare în decurs de 10 ani după diagnosticare, 30-50% dintre pacienţi au nevoie de o intervenţie chirurgicală şi până la 20% dintre aceştia necesită o a doua operaţie în interval de 5-10 ani. Pentru aproximativ 20-40% dintre pacienţi, boli inflamatorii intestinale sunt asociate cu apariţia altor afecţiuni, precum cele ale ochilor, ale articulaţiilor sau ale pielii.

Foto deschidere: courtesy of marin at FreeDigitalPhotos.net

Acest articol este protejat de legea drepturilor de autor. Orice preluare a conținutului se poate face doar în limita a 250 de cuvinte, cu citarea sursei și cu link către pagina acestui articol.