Dăruiește Viață în Țara lui Nu Se Poate

Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu sunt două femei inimoase, care și-au propus în urmă cu 6 ani o misiune ce părea imposibilă: să crească șansele la viață pentru bolnavii de cancer în România. Întâi în regim de voluntariat, apoi organizat, ele au reușit să schimbe două legi, să strângă fonduri și să construiască sau renoveze facilități medicale la care nu sperau. Cu diplomație? „Nu, cu barda!”, spune Carmen. Aflați ce a reușit fundația Dăruiește Viață în Țara lui Nu Se Poate…

Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu, la Spitalul Universitar de Urgență București

Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu, la Spitalul Universitar de Urgență București

Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu sunt două femei entuziaste și simpatice, care vorbesc cu pasiune despre munca lor. Probabil că la negocierile cu autoritățile și furnizorii nu mai sunt așa de simpatice, dar sunt în schimb așa cum trebuie pentru a pune în mișcare roțile neunse ale „sistemului”: oneste, cu un puternic simț al dreptății și au energia să lupte pentru cei mai puțin norocoși dintre noi.

Carmen și Oana sunt vecine și prietene, au copiii de acceași vârstă și la aceeași școală și împărtășesc aceleași opinii și țeluri în viață. Vorbesc pe rând și se completează ideal, într-o echipă imbatabilă. Amândouă au absolvit ASE-ul și aveau niște joburi obișnuite (Carmen era brand manager la Walmark, Oana – director general la o firmă de transport) când s-au apucat să salveze vieți. Misiune grea în România…

Miting pentru Dragoș

Miting pentru Dragoș

La Primărie ni s-a decis viitorul

Totul a început în 2009, când Oana a primit întâmplător un mail prin care o mamă disperată cerea ajutor pentru băiatul ei de 18 ani, bolnav de leucemie. Amândouă s-au mobilizat să-l ajute, dar s-au lovit, cum era de așteptat, de nepăsarea autorităților și indolența unor funcționari blazați. Paradoxal, această atitudine le-a mobilizat și mai tare. Familia lui Dragoș depusese o cerere la minister pentru aprobarea unui transplant de măduvă în Israel, dar dosarul „nu avea șofer să ajungă la minister”. Cum prin telefon n-au reușit să rezolve problema, Carmen și Oana s-au dus la Direcția de sănătate Publică, unde dr. Carmen Pisică, coordonatoare de program pentru trimiterea bolnavilor la tratament în străinătate, le-a dat pe poartă afară. „Li se părea ireal ca un om de pe stradă să se intereseze de un seamăn al lui”, povestește Carmen. „Soțul meu era cu camera de filmat vizavi”, râde ea, amintindu-și de peripețiile prin care au trecut până au văzut aprobat dosarul. Îmi povestesc cum au ajuns la Primărie să ceară autorizație pentru un miting a doua zi și cum au fost întâmpinate de aceeași indiferență și uimire. „Nu se poate” era sintagma zilei. Nu se putea organiza un miting de pe o zi pe alta, nu puteau fi aduși susținători minori (colegii lui Dragoș) decât în anumite condiții, Ordinul 50/2004 nu prevedea termene precise de aprobare și conținea criterii absurde de departajare. Ca să ne lase să organizăm mitingul, le-am spus că în România nu s-a abolit încă pedeapsa cu moartea”, zâmbește Carmen. „Un bolnav care nu are șansa să se trateze e practic condamnat la moarte.” Jandarmii le-au dat afară, secretarele le-au „plimbat” între birouri și instituții. „Ministerul ne-a tratat ce pe niște proaste”, spune Carmen. Dar le-a dat energia să meargă mai departe.

inaugurare laborator fundeni

La inaugurarea Laboratorului de la Fundeni. De la stânga la dreapta: Alexandra Ilinca (GDF Suez) , Amalia Anghel (GDF Suez), Oana Gheorghiu, Dr Anca Gheorghe ( Institutul Clinic Fundeni), Eric Stab ( CEO GDF Suez), Ramona Sararescu (GDF Suez), Cristina Zaharia ( GDF Suez), Carmen Uscatu

Primul milion de euro

Au organizat mitingul, au apărut la televizor, Au obținut aprobările, restul e istorie. Dosarul lui Dragoș a trecut de guvern și o dată cu el, alți 7 tineri au putut pleca la transplant în Israel. Au crezut atunci că micul succes le va face fericite. N-a fost așa, pentru că atunci și-au dat seama că în situația lui erau alte sute sau chiar mii de oameni. Nu aveam Registru național de donatori onorifici de celule stem, în toată țara nu existau decât 8 camere sterile (pentru transplant), toaletele din secțiile oncologice (pentru pacienți cu imunitate extrem de scăzută) sunt la comun și un dezastru, bolnavii își fac perfuziile cu citostatice pe holuri…

Dacă statul nu vrea și nu poate, atunci ele vor și pot, s-au gândit Carmen și Oana. Așa s-a născut în 2009 prima lor asociație, „Salvează vieți”, care număra 7 membri fondatori și unul onorific – Paula Herlo, care le-a sprijinit și le-a făcut cunoscute proiectele. Timp de 3 ani au lucrat ca voluntare. Când au apărut banii în conturi și ele – la „România te iubesc”, ceilalți membri fondatori și-au amintit că sunt parte din asociație și au început să le conteste activitatea.

Acesta este motivul pentru care „Salvează vieți” a devenit „Dăruiește viață” – cu un număr mai mic de fondatori (Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu), dar dedicați full time cauzei lor umanitare: tratamentul bolnavilor de cancer din România. Le-au rămas alături 70% dintre companiile care le sprijiniseră și până atunci – aproape 1.000 de companii au contribuit de-a lungul anilor la realizarea proiectelor asociației, folosind facilitatea fiscală prin care pot direcționa 20% din impozitul pe profit (maximum 3 la mie din cifra de afaceri, 5 la mie de la 1 ianuarie 2016) către ONG-uri. Cei mai mari sponsori ai asociației Dăruiește Viață sunt astăzi Vodafone, GDF Suez Energy România, MaxBet etc. „20% din tot profitul din România înseamnă 400 milioane de euro anual!”, spune Carmen. Din păcate, doar 13% merge la ONG-uri”…

Bilanțul ultimilor 4 ani

În 2011 au determinat modificarea unei legi (Ordinul de ministru 50/2004, care conține acum termene precise pentru rezolvarea dosarelor de trimitere la tratament în străinătate). „Până obțineau aprobarea, mureau cei mai mulți dintre bolnavi”, spune Carmen. Petiția a fost semnată de peste 9000 de persoane iar acțiunea lor a primit Premiul „Salvează Vieți ucide birocrația” la Gala Premiilor Participării Publice, organizată sub patronajul Ambasadei Norvegiei. În 2012 au înființat primul Centru de excelență în tratarea și diagnosticarea cancerului la copii la Spitalul Clinic de Urgență pentru copii din Timișoara; au triplat capacitatea de transplant a României, prin renovarea și dotarea a 18 camere sterile, alături de cele 8 existente: au mărit capacitatea secției de neonatologie a Maternității Polizu, principalul centru de îngrijire a prematurilor din România, prin achiziția de aparatură performantă și incubatoare. Și multe alte proiecte mai mici, care au adus un strop de speranță pe culoarele spitalelor… Le găsiți pe toate pe site-ul Asociației: http://www.daruiesteviata.ro/ și http://www.bursadefericire.ro/. In 2013, alaturi de Ogilvy, au creat Bursa de Fericire – prima platformă online de strângere de fonduri care transparentizează investițiile companiilor sau persoanelor fizice, în proiectele pentru dotarea și modernizarea centrelor oncologice din România. În 2013, au reușit să strângă peste 1 milion de euro, bani care vor fi investiți în dotarea și modernizarea centrelor oncologice din România.

De ce obține asociația „Dăruiește viață” bani pentru realizarea proiectelor?

Pentru că altfel banii merg la buget, unde nu știm cum vor fi folosiți. Activitatea asociației e perfect transparentă și la vedere pe site, ne dă siguranța că fetele folosesc fiecare bănuț cu mare responsabilitate. Pentru că ele coordonează proiectele până la finalizare, asigurându-se că banii sunt folosiți întocmai pentru scopul în care au fost strânși. Fiecare achiziție se face după obținerea a 3 oferte și după ce negociază „la sânge” cu furnizorii. Pentru că, așa cum spun ele, „înainte de a investi într-un spital, analizăm situația, cunoaștem medicii, ne asigurăm că investiția va fi folosită onest și nediscriminatoriu”. Toate realizările lor, proiectele și cheltuielile se găsesc explicit, în rapoarte anuale, descrieri, poze și anunțuri pe site-ul Asociației.

Lupta cu sistemul

Împotriva lui „Nu se poate”, „Dăruiește viață” aduce argumente logice și de bun simț. Le întreb dacă n-au obosit să „se lupte cu sistemul” și îmi răspund că dimpotrivă, au planuri mari. „Ni se pare distractiv, ne luăm energia din refuzuri”, spune Carmen. „Pe noi, lupta cu sistemul ne-a mobilizat mai tare. Aneta Bogdan ne-a spus odată – Puțini oameni își găsesc în viață vocația, voi v-ați găsit-o, ar fi păcat să o irosiți”.

În spital se întâmplă adevărate drame, despre care nu vorbește nimeni

Când și-au dat seama că asta le e vocația?… „Când m-am dus la Timișoara”, povestește Oana, „și am vazut gata prima cameră sterilă, cu pacientul în cameră, m-am gândit că, dacă mor, am făcut ceva în viața asta.”

„Eu nu vreau să mor”, râde Carmen. „Avem multe proiecte de realizat, dar nu întotdeauna avem sprjinul managerilor de spitale. De exemplu, cei de la Institutul Clinic Fundeni ne amână cu aprobarea pentru modernizarea secției de pediatrie de la etajul 7. Copiii fac duș în salon și nu se duc la toaletă pentru că e murdară. Mamele ne povestesc cum pun pamperși copiilor când au perfuzorul. Se întâmplă drame acolo despre care nu vorbește nimeni. Jumătate din copiii bolnavi de leucemie din țară se tratează acolo.”

„La început boceam non-stop”, spune Oana. „Dar plânsul nu ajută pe nimeni, trebuie să fim pragmatice.” Pragmatismul lor reface imaginea spitalelor din România și demnitatea bolnavilor și a familiilor lor.

Lansare Bursa de fericire 2

Lansare Bursa de Fericire, cu Tudor Chirilă și Alex Dima

În spatele fiecărei femei de succes stă un bărbat puternic

Amândouă au sprijinul necondiționat al familiior lor, care au adoptat onestitatea, dreptatea și voluntariatul ca deviză de viață. „În viață contează ce faci, nu ce ai. Dacă te bucuri că ești sănătos și ai strictul necesar, fericirea e o alegere”, spune Oana. Carmen se bazează pe soțul ei medic pentru sfaturile în domeniul medical (dr Marius Uscatu face de multe ori mai mult, scriind mailuri colegilor medici din străinătate, cerând informații și ajutor pentru pacienți), iar Oana are la dispoziție expertiza soțului ei constructor, atunci când negociază cu furnizorii în domeniu. Le întreb dacă ele cred că femeile sunt mai descurcărețe decât bărbații, și îmi spun că „dacă femeile cinstite s-ar băga în politică, România ar fi departe…”

Avem un interes important!

„Putem face multe lucruri, dacă știm să ne cerem drepturile”, spune Carmen. „Să ne cerem drepturile, nu să căutăm o pilă!, cum fac românii. Au senzația de la început că nu vor izbândi. Oamenii simpli reușesc mai ușor, cei mai informați își pun mai multe piedici. Nu cu diplomație rezolvi, ci cu barda!”

Pentru unii medici, banii contează mai mult decât viața

Nu există un protocol bine stabilit pentru tratament, oncologul nu colaborează cu chirurgul și pacienții sunt tratați în mod diferit, în funcție de specialitatea medicului la care ajunge. „Aproape în fiecare zi primim câte un caz”, spune Carmen. „Multe diagnostice sunt greșite și pacientul descoperă abia după un an că a urmat un tratament complet greșit. Medicii trebuie să aibă responsabillitatea deciziilor pe care le iau. Atunci când greșesc, nu li se pare normal să recunoască. Mulți nu vor să recomande o testare suplimentară în altă țară. Spun «Vreți să mi se impute mie banii cu Legea E 112?» Nu cunosc legea, nu sunt informați și pentru mulți banii sunt mai importanți decât viața!”

O întreb de ce unii medici și/sau manageri de spital nu vor să beneficieze de ajutorul fundației și Carmen ridică din umeri. „La Constanța se renovează o secție de 90 de paturi pentru care Ministerul și Consiliul Județean au alocat 13 milioane de lei. Cu banii ăștia, noi renovam oncologia pediatrică din toată țara! Secțiile arată ca în anii `70. Bănicioiu ne-a spus odată că avem un interes… Da, avem un interes – să schimbăm lucrurile! Și știm că se poate!”

Dar nu pot face totul singure, au nevoie de voluntari, din toate domeniile. Din păcate, în România nu există o cultură a voluntariatului, iar voluntarii ocazionali dispar de la prima încercare. „Oamenilor li se pare cool să fie voluntari, cu condiția ca între timp să nu apară ceva și mai cool, cum ar fi o invitație la piscină”, glumește Carmen. „Avem nevoie de avocați, contabili, IT-iști… Majoritatea vor să ne ajute făcând o muncă fizică, dar noi avem nevoie de fiecare cu expertiza lui. Avem și mulți voluntari de nădejde, care susțin cazuri, ne fac baze de date, ne ajută cu site-ul, fac foarte multe si sunt alături de noi din 2009. Dar niciodată nu sunt prea mulți…”

foto: arhiva Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu

Mihaela Doina Radulescu
follow me
Acest articol este protejat de legea drepturilor de autor. Orice preluare a conținutului se poate face doar în limita a 250 de cuvinte, cu citarea sursei și cu link către pagina acestui articol.